——記第六屆淮南市道德模范黃薇

黃薇，淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)負(fù)責(zé)人。2008年以來(lái)，她以孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)為家，為孤獨(dú)癥患兒筑起一個(gè)溫馨的“家”，用愛(ài)心為256名“星星的孩子”點(diǎn)亮心燈。

她是一名孤獨(dú)癥患兒的媽媽

2003年，黃薇的兒子不幸被確診為孤獨(dú)癥患兒。為給孩子治病，她毅然辭去待遇優(yōu)厚的工作，獨(dú)自一人帶著孩子走遍北京、上海、廣州等全國(guó)知名大醫(yī)院及孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。然而，高昂的費(fèi)用讓她無(wú)奈地選擇回到淮南。

當(dāng)時(shí)，淮南沒(méi)有專業(yè)的孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。黃薇只能依靠多年來(lái)陪伴孩子治療學(xué)到的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)，在家里給孩子做康復(fù)。她還利用業(yè)余時(shí)間，潛心學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論，研究訓(xùn)練規(guī)律和方法，掌握知識(shí)，培養(yǎng)技能。

迷茫，不知路在何方，這是眾多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)共同面對(duì)的難題。2007年夏天，黃薇帶著兒子去探望一名生病的孤獨(dú)癥兒童玥玥。玥玥家里房屋年久失修、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下，玥玥母親的辛酸與無(wú)助讓她萌生了創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法。2007年夏天，在孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的支持下，黃薇嘗試在家里辦起了康復(fù)訓(xùn)練班。

她為256名孤獨(dú)癥患兒筑起愛(ài)的家園

2008年，黃薇正式注冊(cè)成立“淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)”，成為安徽省最早的孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心之一。成立初期，為給孩子提供一個(gè)好的康復(fù)環(huán)境，黃薇自掏腰包租賃場(chǎng)地、裝修布置、添置訓(xùn)練設(shè)施、購(gòu)置生活物資，加大專業(yè)教師培訓(xùn)和招聘。

“要做就要把它做好！”黃薇深刻認(rèn)識(shí)到專業(yè)和權(quán)威對(duì)做好患兒康復(fù)訓(xùn)練的重要性。為此，她積極與北大六院（全國(guó)權(quán)威精神疾病醫(yī)院）取得聯(lián)系，并與其建立長(zhǎng)期合作關(guān)系，聘請(qǐng)著名的賈美香教授為名譽(yù)教授，實(shí)現(xiàn)每年定期坐診，來(lái)淮為患兒診斷，為家長(zhǎng)答疑解惑。她還花大量時(shí)間和精力培養(yǎng)康復(fù)訓(xùn)練老師，出資讓老師們“走出去”，進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí)，考取康復(fù)師資格證，不斷充實(shí)學(xué)校的師資力量。

12年來(lái)，在黃薇的苦心經(jīng)營(yíng)下，聯(lián)誼會(huì)已發(fā)展成為淮南市成立最早、規(guī)模最大、基礎(chǔ)最扎實(shí)、社會(huì)反響最強(qiáng)烈的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練AAA級(jí)社團(tuán)組織，填補(bǔ)了淮南市孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的空白，收治的孤獨(dú)癥患者也從最初的幾人到現(xiàn)如今的256人，專職教師也從1名發(fā)展到35名，已累計(jì)培訓(xùn)患兒和接受咨詢服務(wù)2000余人次。

聯(lián)誼會(huì)堅(jiān)持公益屬性，不向患兒家庭收一分錢(qián)。由于是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，每個(gè)10周歲以下的孩子，聯(lián)誼會(huì)能享受?chē)?guó)家補(bǔ)貼1萬(wàn)元，對(duì)于10周歲以上的，黃薇在沒(méi)有國(guó)家補(bǔ)貼的情況下，仍堅(jiān)持不收一分錢(qián)，累計(jì)減免費(fèi)用280萬(wàn)元。

她注重孤獨(dú)癥患兒生活技能的培養(yǎng)

2014年，黃薇著眼培養(yǎng)孩子的自理能力，設(shè)置了烘焙課程，手把手地教孩子們制作點(diǎn)心、蛋糕、月餅等，鍛煉患兒的動(dòng)手能力，并積極向社會(huì)推介，展示技能，實(shí)現(xiàn)自我認(rèn)同。當(dāng)兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前，笨拙地說(shuō)：“媽媽，你吃！”，黃薇禁不住熱淚盈眶，雖然那塊蛋糕有點(diǎn)發(fā)糊、有點(diǎn)發(fā)黑。

“孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)普遍有種擔(dān)憂，需要終身陪護(hù)的孩子在自己去世后該怎么辦？”黃薇告訴記者，聯(lián)誼會(huì)注重加強(qiáng)對(duì)孩子生活技能的訓(xùn)練，希望社會(huì)能夠慢慢接受他們，為孤獨(dú)癥患者提供一定的空間。

12年來(lái)，淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)被授予“全省社會(huì)力量開(kāi)展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”“全省民生工程孤獨(dú)癥工作訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”“中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽銀獎(jiǎng)”“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項(xiàng)目”等十余項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)。2017年，黃薇被評(píng)為“淮南好人”“安徽好人”；2018年，黃薇榮登“中國(guó)好人榜”。(記者 朱慶磊)