——記第六屆淮南市道德模范黃薇

黃薇，淮南市孤獨癥聯誼會負責人。2008年以來，她以孤獨癥家長聯誼會為家，為孤獨癥患兒筑起一個溫馨的“家”，用愛心為256名“星星的孩子”點亮心燈。

她是一名孤獨癥患兒的媽媽

2003年，黃薇的兒子不幸被確診為孤獨癥患兒。為給孩子治病，她毅然辭去待遇優厚的工作，獨自一人帶著孩子走遍北京、上海、廣州等全國知名大醫院及孤獨癥康復訓練中心。然而，高昂的費用讓她無奈地選擇回到淮南。

當時，淮南沒有專業的孤獨癥患兒康復訓練機構。黃薇只能依靠多年來陪伴孩子治療學到的康復訓練知識，在家里給孩子做康復。她還利用業余時間，潛心學習孤獨癥兒童康復訓練理論，研究訓練規律和方法，掌握知識，培養技能。

迷茫，不知路在何方，這是眾多孤獨癥患兒家長共同面對的難題。2007年夏天，黃薇帶著兒子去探望一名生病的孤獨癥兒童玥玥。玥玥家里房屋年久失修、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下，玥玥母親的辛酸與無助讓她萌生了創辦康復機構的想法。2007年夏天，在孤獨癥患兒家長的支持下，黃薇嘗試在家里辦起了康復訓練班。

她為256名孤獨癥患兒筑起愛的家園

2008年，黃薇正式注冊成立“淮南市孤獨癥家長聯誼會”，成為安徽省最早的孤獨癥康復治療中心之一。成立初期，為給孩子提供一個好的康復環境，黃薇自掏腰包租賃場地、裝修布置、添置訓練設施、購置生活物資，加大專業教師培訓和招聘。

“要做就要把它做好！”黃薇深刻認識到專業和權威對做好患兒康復訓練的重要性。為此，她積極與北大六院（全國權威精神疾病醫院）取得聯系，并與其建立長期合作關系，聘請著名的賈美香教授為名譽教授，實現每年定期坐診，來淮為患兒診斷，為家長答疑解惑。她還花大量時間和精力培養康復訓練老師，出資讓老師們“走出去”，進行系統學習，考取康復師資格證，不斷充實學校的師資力量。

12年來，在黃薇的苦心經營下，聯誼會已發展成為淮南市成立最早、規模最大、基礎最扎實、社會反響最強烈的孤獨癥康復訓練AAA級社團組織，填補了淮南市孤獨癥康復訓練的空白，收治的孤獨癥患者也從最初的幾人到現如今的256人，專職教師也從1名發展到35名，已累計培訓患兒和接受咨詢服務2000余人次。

聯誼會堅持公益屬性，不向患兒家庭收一分錢。由于是孤獨癥康復訓練定點機構，每個10周歲以下的孩子，聯誼會能享受國家補貼1萬元，對于10周歲以上的，黃薇在沒有國家補貼的情況下，仍堅持不收一分錢，累計減免費用280萬元。

她注重孤獨癥患兒生活技能的培養

2014年，黃薇著眼培養孩子的自理能力，設置了烘焙課程，手把手地教孩子們制作點心、蛋糕、月餅等，鍛煉患兒的動手能力，并積極向社會推介，展示技能，實現自我認同。當兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前，笨拙地說：“媽媽，你吃！”，黃薇禁不住熱淚盈眶，雖然那塊蛋糕有點發糊、有點發黑。

“孤獨癥患者家長普遍有種擔憂，需要終身陪護的孩子在自己去世后該怎么辦？”黃薇告訴記者，聯誼會注重加強對孩子生活技能的訓練，希望社會能夠慢慢接受他們，為孤獨癥患者提供一定的空間。

12年來，淮南市孤獨癥聯誼會被授予“全省社會力量開展殘疾人兒童康復工作先進單位”“全省民生工程孤獨癥工作訓練定點機構”“安徽省保護未成年人十大事件”“中國青年志愿服務項目大賽銀獎”“十佳江淮優秀志愿服務項目”等十余項榮譽稱號。2017年，黃薇被評為“淮南好人”“安徽好人”；2018年，黃薇榮登“中國好人榜”。(記者 朱慶磊)